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200万孩子被“困”孤独星球,等待爱的共鸣,90%的人却不知道

甘北 甘北 2020-09-01

本文作者:甘北


网上曾流传一个感人的故事。


小托马斯是个不幸的孩子。刚出生不久,他就被诊断出了自闭症和先天性膈疝,这种病导致他的胃和肠子直接位移进了胸腔里,时时刻刻压迫着心脏和肺部的呼吸。


托马斯的父亲是一位警察,在他很小的时候因公殉职,只有母亲一个人把他拉扯长大。



自闭症孩子会有不同程度的智力障碍、社会交往障碍和语言障碍,学习能力和动手能力都比一般孩子弱一些。


托马斯母亲独自带孩子的辛劳不必多说,更伟大的是,她始终在尽最大的努力力,去弥补托马斯关于童年、爱和陪伴的缺憾。


托马斯10岁生日前夕,她和儿子一起赶工,一丝不苟地制作了70份邀请函,分发给托马斯的同学们,邀请他们来家里为托马斯庆生,没想到,只有3人表示回应。


母亲伤心又无能为力,她瞒着托马斯去找好友洛妮倾诉,洛妮听了十分动容,就把事情发到了网上。


一个无心之举,让托马斯度过了一个轰动全美国的生日。


生日当天,托马斯推开家门,迎接他的,是300多辆整整齐齐的摩托车大军。



他们之中,有托马斯父亲生前的同事,有年逾花甲的朋克夫妇,也有儿子同样患着自闭症的父亲。



大家了解到托马斯喜欢摩托车之后,就决定给他这个生日惊喜。


他们给托马斯带来生日蛋糕和礼物,还为他理了酷炫的骑士发型。


而托马斯也格外开心,他与每一位骑士兴奋地击掌,甚至跳起舞来。



当地媒体感叹,几十年来,从未见过如此暖心的场景。



托马斯的母亲偷偷抹着眼泪,她说:“他能感受到自己很重要,能感受被人所爱,所接受,他很开心。”




对托马斯这样的自闭症儿童来说,能感受到自己被人所爱、所接受,就已经是莫大的快乐了。


而对于自闭症儿童的家庭来说,孩子的快乐,是他们倾尽毕生所有,都不知该如何触达的终点。


说起自闭症儿童,大家也许只在电视中听过这个名词,但现实生活中,却有超过 200 万的孩子, 正在经历不一样的人生。


自闭症是一种说不出成因,也找不到治疗方式的病。


很多人将自闭症儿童形容成为“来自星星的孩子”,是因为大家都无法得知自闭症儿童眼中的世界。这样美好的比喻,透露出的,是他们不能被常人理解的深深的孤独感。


作家蔡春猪曾经在《爸爸爱喜禾》中,试图用自闭症孩子喜禾的视角,描绘喜禾的眼中世界:“再告诉你们一个秘密:吃巧克力最好用两个手指抓——你不喜欢五个手指同时被牙齿咬到吧。可是为什么没有人早点告诉我呢?”


俏皮可爱的一段文字,初读莫名,细读有趣,再读感伤——在自闭症孩子的世界里,吃巧克力的时候不咬到手指,都是一个需要训练的技巧。


万千孩子患有自闭症的家庭,日日夜夜点点滴滴,又经历了什么呢?



我的读者薇薇告诉我,她的孩子也有轻微的自闭症,不愿跟人交流,有时会莫名地恐惧和暴躁。


孩子在教育上的花费要超出常人许多,作为中层领导的她不敢辞职,和老公两个人,一个早起一个晚归,轮流接送孩子上学放学。


两个人不敢说累,不敢生病,开车的时候注意力不集中了就掐自己大腿,孩子的课程一天都不敢落下。


但看着孩子一点点开朗起来,学习上也有了进步,薇薇比什么都开心。


还有一位自闭症孩子的父亲曾说:


“每一个自闭症的家长,都想拯救自己的孩子,如果孩子能像其他孩子一样,哪怕就算一天一千,或者两三千,哪怕砸锅卖房,我相信每个家长都会去做。


哪怕付出生命,让我们立马先走,我也愿意。


因为在我们心里他都是最棒的,没有值不值得。”


这位父亲还写下了一段备忘录,记录着儿子生活里的注意事项:


  • 两三个月会癫痫发作一次,大多睡觉时发作,发作时大叫一声,然后卡在那里,随后就抽搐,两分钟内结束。


  • 喜欢喝水,尽量给他温水,不然他会喝凉的,而且喝了要加满,水壶里的水会被他喝得很脏,要常换。


  • 刚开始,所有纸巾都要杜绝让他撕,一周左右他就习惯了,不然他控制不住,一发不可收拾,甚至会到处找用过的脏纸巾。


  • ……


即使他们跟别的孩子有那么一点不同,但对于父母而言,每一个孩子都是独一无二的天使,爱自己的孩子,只有愿不愿意,没有值不值得。



有位叫Nicole的母亲,她的儿子Riley,因为患有自闭症,经常遭受捉弄、欺负和鄙夷。


为了给Riley争取一个温暖的成长环境,Nicole把儿子的日常晒在了Facebook上。



健身、打游戏、吃零食……小Riley看起来和其他小朋友并无区别。


Nicole曾经在演讲中说:


“我的儿子和你家孩子一样,喜欢跳舞,喜欢抱抱,喜欢米老鼠,跌倒时也会大哭。只是,他的表达方式有些不一样。”


“如果他在唱歌,请认真注视他,可以顺便加入他的歌唱,因为他哼唱的时候在他的眼睛,他在唱世界上最好的歌曲。“


“我只是做了所有自闭症儿童父母应该做的,是想让他们接受我们这样的群体,我有勇气把它写在网上。”


万千自闭症儿童的父母,都在为了能给孩子一个更包容的世界、为了让孩子的生活更快乐一点而努力。


事实也确实证明,当我们站到自闭症孩子的角度上,多去为他们考虑一点的时候,很多事情,会一下子明朗而美好起来。


 

有位叫James Williams的理发师,为了给自闭症男孩Mason理发,主动趴在地上,拿着剪刀陪他一起玩耍。



这一次,好动的Mason非常乖巧,没有跑开。



荷兰自闭症男孩David Barth在父母的关心和老师的引导下,凭借出色的绘画,已经举办了5次个展。


还在社交网站上给大家分享自己的绘画历程。



而中国的自闭症男孩毕昌煜更展现了卓越的艺术才能,他的画作印在布料上,就是绝美的丝巾,还有超模穿着根据他的画作设计的衣服,走上了纽约时装周。



坚持从事抑郁症儿童教育行业数十年的吴淑美教授曾经说过:“所有的行为都是有原因的,我们可以去分析抑郁症孩子行为背后的原因,然后给他们成就感,教育,不是因为他和别人不一样就要无视他,而是要给他认同感。”


或许对于这些“星星的孩子”而言,最需要的是社会的包容和鼓励。


就像文章开头小托马斯的故事一样,孩子们孤独的心灵并非总是阴霾密布,他们也能感知善意和温暖,也会向那些传递爱和包容的人们,绽放最真诚的笑容。


要做到给特殊孩子们关爱,我们现在所接触和提供的社会资源,真的远远不够。


一时的同情与动容不过是过眼云烟,就像网络间跳跃的新闻,当我们追逐这一个热点的时候,早已经忘记了上一个热点给我们的触动。


只有每个人内心都保有长久的善意和接纳,全社会提供健全的机制和福利,才能让这群“星星的孩子”,和他们背后的家庭,生活得好一点,再好一点。


4月2日是世界自闭症关注日,今日头条联合WABC无障碍艺途公益基金会、中华少年儿童慈善救助基金会,共同发起#为穿错袜子的人点赞#活动


现在登录今日头条,转发+关注@微头条,带话题#为穿错袜的人点赞#,晒出我们穿错袜子的照片,即可为自闭症儿童献上一份关注,守护与接纳每一个不同,将有机会获得错袜礼盒,让自己的小jiojio走在潮流尖端,分享你善意和爱~~


星星很远,生活很近,让我们一起找到那个独特的沟通频率,为这些来自遥远星球的孩子们,传递世界的美丽和善意吧!


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